Columna de Opinión “Liderazgo mujer” por Paola Rueda López para Diario ADN de Casa Editorial El Tiempo.
Mamá Colombiana visibiliza Syngap1 en Latam
No hay liderazgo más profundo que el que nace del amor. Así lo demuestra Vicky Arteaga, una mujer colombiana que, junto con su esposo Juan David Gómez, transformó una noticia desgarradora en una misión de vida: visibilizar el síndrome SYNGAP1, una condición genética poco frecuente que afecta el neurodesarrollo. Al descubrir que su hija Amelia tenía esta encefalopatía epiléptica, Vicky no solo enfrentó el diagnóstico, sino que decidió liderar un movimiento regional que hoy da voz, recursos y esperanza a otras familias. Desde la Dirección para América Latina del Syngap Research Fund, ha hecho del dolor una bandera y de la ciencia, un puente de amor.
En América Latina, apenas 56 personas han sido diagnosticadas con SYNGAP1, una cifra que evidencia el subregistro, la falta de información y las barreras en el acceso a pruebas genéticas. El diagnóstico oportuno puede cambiar el rumbo de una vida y, sin embargo, muy pocos médicos conocen esta condición que provoca síntomas como epilepsia, autismo, retraso en el desarrollo, dificultades sensoriales y del habla, entre otros. El próximo 21 de junio, Día Internacional de SYNGAP1, edificios del mundo se iluminarán en morado, azul y verde, colores que representan esta lucha por miles de niñas y niños que necesitan ser vistos, diagnosticados y acompañados.
El liderazgo de Vicky se mide en acciones: Congresos, familias acompañadas, profesionales capacitados, y recursos puestos al servicio del bien común. Su trabajo ha logrado que Latinoamérica tenga voz propia en una conversación global sobre enfermedades raras. Con iniciativas como el podcast CaféSyngap1, espacios de apoyo psicológico y redes colaborativas entre países, esta mujer demuestra que el liderazgo femenino no solo es empático y resiliente, sino profundamente transformador. Súmate en tus redes el 21 de junio y hagamos visible con el hashtag #SYNGAP1 porque Amelia, y cada niño diagnosticado o aún sin diagnóstico, merece un mundo donde su condición no sea una sentencia, sino una oportunidad para que el conocimiento, la solidaridad y la acción colectiva florezcan.
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Artículo publicado Impreso, Martes 17 de Junio en Diario ADN que circula en Bogotá, Medellín, Cali, Barranquilla y en edición digital.
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